Esta mañana la Asociación AHEDYSIA y el Ayuntamiento de La Nucía han desplegado una pancarta para dar visibilidad al “Día Mundial de las Enfermedades Raras”, que se conmemora el próximo domingo 28 de febrero a nivel internacional. La Asociación AHEDYSIA forma parte del registro de Asociaciones de La Nucía y presta un servicio de asesoramiento e información a las familias y personas con algún familiar con una “enfermedad rara”.
En este acto en la plaça Major, delante del Ayuntamiento de La Nucía, han participado Antonia Escudero y Rosa Cano por parte de AHEDYSIA y Gemma Márquez, concejala de Igualdad y Beatriz Pérez-Hickman, concejala de Bienestar Social.
“Desde el Ayuntamiento de La Nucía apoyamos a la asociación AHEDYSIA que hace un gran trabajo con todas las familias y pacientes de enfermedades raras e intentamos colaborar en todas sus iniciativas como este acto con motivo del “Día Mundial de las Enfermedades Raras. AHEDYSIA da apoyo, información y ayuda a las familias con algún hijo o familiar con Enfermedades Raras. Tienen un punto de información en La Nucía en el Local d’Associacions, que esperamos que reanude su actividad cuando mejore la situación de crisis sanitaria actual” afirmó Beatriz Pérez-Hickman, concejala de Bienestar Social.
“Dar visibilidad”
“Conmemoramos el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que son enfermedades poco frecuentes y la sociedad conoce muy poco de ellas. Con este acto queremos dar visibilidad que existen estos enfermos y estas familias y que reivindicamos que se nos escuche y se nos atienda” comentó Antonia Escudero, presidenta de AHEDYSIA. Escudero también recordó que AHEDYSIA tiene “familias y enfermos” que viven en La Nucía y que la asociación se inscribió en el registro de asociaciones de La Nucía, donde “nos han recibido estupendamente y nos dan todo tipo de facilidades desde el Ayuntamiento. De hecho antes de la pandemia prestábamos atención personalizada desde el “Local d’Associacions”, cedido por el Ayuntamiento, dos veces al mes. Esperamos reanudarlo una vez todo esto haya pasado, porque es necesario”.